J'ai choisi cette photo en illustration de mon article parce que :

- Sur la page Facebook de ce livre, on nous invite à donner une photo de nous avec ce livre

- Et aussi parce nous pouvons voir le petit macaron présent sur notre voiture, celui pour les dons d'organes

 Le récit d'un père, la dure traversée d'un ouragan. 

Que dire de ce récit ? Il y a tant à en dire justement que je ne sais pas trop par où commencer, comment saisir le plus important, l'essentiel de ce livre. Parler d'amour, peut être ? Un amour inconditionnel pour sa fille bien sûr, pour sa femme mais aussi pour la VIE. Un amour qui filtre à chacune des pages, comme un ciment qui empêchera le trio, pris dans la tempête, de s'effondrer.

Ce papa se confiera, racontera, ira jusqu'au bout de ce qui ressemble à une confession. Il ne cachera pas ses doutes, ses colères, ses peurs. Quand arrive ces moments où il n'en peut plus d'assister impuissant aux souffrances de Nôa, sa fille, Il avouera l'invraisemblable des pensées qui le traversent alors. Peut-on comprendre ce qui est écrit, là, sans avoir été confronté à pareilles souffrances ?

Il y a dans ce récit, écrit par un papa, un aspect très particulier : cette vision de la maladie, vue par un proche. Cette terrible impression d'être impuissant, simplement spectateur dans un moment crucial. Une recherche éperdue pour trouver un moyen d'être actif, malgré tout. Comme effectuer des messages, par exemple. Il y a aussi cet autre aspect : cette vie qui continue ailleurs, le travail qu'il faut bien assurer. Cette impression d'abandonner femme et enfant au pire des moments. Accepter parce que pas d'autre choix.

Apprendre à vivre au jour le jour, avancer pas après pas. Apprendre à accepter ce qu'on ne voudrait même pas envisager. Etre dans l'acceptation mais c'est loin d'être de la résignation. Apprendre à vivre l'instant car tout peut disparaître, s'agraver d'un instant à l'autre. Apprendre à se battre, à se relever. Apprendre à pleurer pour se vider et revenir plus fort. Apprendre à accepter la main tendue. Ce livre est un livre de leçons... de vie. Un livre d'espoir. Un BEAU livre bien que les larmes coulent trop souvent à sa lecture.

Mais ce livre c'est aussi une reconnaissance infinie envers toute l'équipe médicale. Une équipe qui va les soutenir, les porter. 

C'est aussi un récit qui met en évidence la necessité absolue de parler autour de soi du don d'organes. Ce don de soi qui peut sauver une vie, ou l'améliorer de façon certaine. Qui parle aussi que recevoir n'est pas aussi simple que cela. Un autre chemin à faire et, ici, dans l'urgence. Pas trop le temps d'être préparé... Juste "accepter".

Ce livre c'est aussi un nombre presqu'incalculable de mercis... Merci à toutes ces associations qui oeuvrent auprès des enfants malades. La réalisation d'un rêve, une sortie, une visite et ce sont des étoiles qui brillent dans les yeux du petit malade et, par rebond, dans celui de leurs parents. C'est une échappée vers la Vie, une bouffée d'air, une respiration salutaire qui aide à mieux repartir.

C'est un merci à cette fameuse Maison des parents. Un lieu de vie proche du lieu d'hospitalisation des enfants. Là où les parents peuvent se reposer, se retrouver, partager leurs émotions, s'écouter. Non, ce n'est pas un simple dortoir... Cette maison devient la leur et on sent qu'elle a joué un rôle essentiel dans tous ces mois d'hospitalisation.

C'est un merci pour leurs amis, leurs proches. Ceux qui ont su être là, ceux qui ont compris et su accepter le silence, l'éloignement. Combien est important de savoir que certains sont là, qu'ils se tiennent prêt, au cas où...

Un récit donc d'un long combat. Combat qui n'est pas fini... La vie continue, chacun doit continuer à avancer "pas à pas"... Mais, en conclusion, j'aime la couverture de ce livre. Ce magnifique sourire, ce regard pétillant, cette force qui se dégage... Quelle belle leçon, vous nous avez donnée, Yohann, Nathalie et toi, sublime Nôa.... Un immense merci à vous

 

Livre vendu 12 euros plus frais d'envoi

 

 Important : " Tous les fonds récoltés seront intégralement reversés à différentes associations :
Dessine moi une Maison. "Maison Des Parents Toulouse"
Adot 31.

Tout le monde contre le cancer."

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